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輝く命 短い時を刻む少女と家族の愛
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幻冬舎
ISBN：4344017374/9784344017375
発売日:2009年09月
【内容紹介】
ヘイリー・オカインズは、1997年12月3日生まれの11歳。通常の10倍近いスピードで体が老化していくプロジェリアという病気を抱えながら、家族と暮らしている。プロジェリア患者は世界におよそ40人と言われているが、これまでに解明されたのは、遺伝子異常が原因ということだけ。治療法は未だに確立されていない。日に日に年老いていく我が子。その現実を目の当たりにしながらも、両親は涙を流すことをやめた。家族は、支え合って悲しみを乗り越え、死と隣り合わせの日常を生きていく。残された日々を、精一杯の愛情を注いで過ごしていくために。「生きる」ということと「家族の絆」に迫る、感動のノンフィクション。
ISBN：4344017374/9784344017375
発売日:2009年09月
【内容紹介】
ヘイリー・オカインズは、1997年12月3日生まれの11歳。通常の10倍近いスピードで体が老化していくプロジェリアという病気を抱えながら、家族と暮らしている。プロジェリア患者は世界におよそ40人と言われているが、これまでに解明されたのは、遺伝子異常が原因ということだけ。治療法は未だに確立されていない。日に日に年老いていく我が子。その現実を目の当たりにしながらも、両親は涙を流すことをやめた。家族は、支え合って悲しみを乗り越え、死と隣り合わせの日常を生きていく。残された日々を、精一杯の愛情を注いで過ごしていくために。「生きる」ということと「家族の絆」に迫る、感動のノンフィクション。
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